3日、午後５時半からの #報道特集
後半の特集は・・・
【皮膚の難病と闘う子の日常は】

ピエロと呼ばれた男の子…とは。
皮膚の難病、『道化師様魚鱗癬』と闘う日々を取材した。
「かゆいの嫌や」

予告動画をアップしましたので、ぜひご覧ください。
#TBS #JNN

— 報道特集(JNN / TBSテレビ) (@tbs_houtoku) Sep 1, 2022

道化師様魚鱗癬
5歳なのに皮膚の再生とかのために、成人男性が1日にとる2,400キロカロリーより取らなきゃいけないとかしんどいな

— みくもぶるぼん (@micmo_19) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬のがく君テレビでやってた😳
よくYouTubeで見てます。
元気で前向きながく君に励まされてます。
テレビから「がく君」って聞こえてえっ！！ってでかい声でた笑

#道化師様魚鱗癬

— ちぢめん🍼れいな (@yuur_tidi) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬のお子さんの特集見てて、
公園で遊んでたら他の子供たちが囲んで見てくるのを｢皆が自分を見てくれるんだよね｣って母親に話したってエピソード聞いて何か心に刺さった。
5歳になにかを教わった気がする32歳。

— ま き ー ん。(Mきん) (@makin9604) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬。がくくん、強いね。私もこの難病はYouTubeで知ったけどまだまだ勉強だな〜。

— ひなの (@hi__naa26) Sep 3, 2022

賀久くんものすごく明るくてかわいらしい子。道化師様魚鱗癬って知らなかったけど、完治できる病気になってほしいわ。もう賀久くんは十分頑張ってるよね。

— onu (@czlapi4a) Sep 3, 2022

#報道特集
自分も難病を患う身です。
魚鱗癬…知人にもいます。
単なる見た目で受ける差別。
自分には解りません。
それは、鼻が低いとか目が小さいとか、容姿を気にする方々と何も変わらないのに。
「道化師様」誰が名付けたのでしょうか。
患者の気持ち、人生は置いて気ぼりなんですね…

— panipani_island (@bambooisland4) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の特集は良かったです。
#報道特集

— jj (@Jjjrrokinawa) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬なんてはじめて知った。若いご夫婦の、我が子への向き合い方に思うところがあった。受け入れ方が凄い。今想像力欠落した人が増えていると思う。笑顔あふれる小学校生活がおくれますように。

— bakumugi (@bakumugi) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬て名前つけたやつ…道化師ではなくない？？

何にしても相当つらそう。
大人になる頃には治療法見つかるといいな…

— anne (@48Y03oPFimcPGEN) Sep 3, 2022

#報道特集 　「道化師様魚鱗癬を知ってほしい」。30万人に1人の難病を抱える子どもについて。皮膚の難病で、皮膚が剥がれ落ちてきてしまい、様々な体調不良を抱えやすくなる。SNSの誹謗中傷については許し難いが、膳場キャスターも言っていたように知ることが大事だと思う。

— 加藤敦也 (@katosen) Sep 3, 2022

先程テレビで、
道化師様魚鱗癬のことを初めて知りました。
皮膚がとても痛々しくて痒いって本当に辛いよなって😢
治療法が見つかることを願います。

ガクくんとご家族が楽しく明るく過ごしていけますように…！

— 飴͙暁͙あ͙ず͙み͙ 🍬ご依頼受付再開 (@amezato_a) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の子の誹謗中傷がまだとまらない〜みたいなニュースに メディアにでたりネットにのせなきゃいいのって親が言うくらいだからアレ 子供が将来どう言うかなあ テレビでて良かった言うかな

— ミフ (@sRSxKSewTx5M02V) Sep 3, 2022

#報道特集
道化師様魚鱗癬と戦う人を叩いたり、笑う人って････
手塚治虫さんのブラックジャックやアラバスターとか読んでないから、そーゆー事言えるんかねぇ？
重度の皮膚炎にならないとわからない？

魚鱗癬は知ってたけど、魚鱗癬に種類があるのは知らなかった････

— 怪人･阿修羅丸(クレイジーギャル) (@ashuramaru_kai) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬のニュースを見ていた。そういえば中学校の時の先生が魚鱗癬だった様な気がする。
でもそれ以上の…あれは…お子さんもそうだしご両親も本当に頭が下がります。
どうかあの家族に安らぎが訪れますように…。

— あまるてぃー@RTA走者始めました (@A_MTea) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬のガクくんの特集があったけど、匿名でも訴えられる世の中になったのに誹謗中傷する人絶えないな…
ガクくん天真爛漫でめっちゃ可愛いのよね(*´艸`)

— えり (@love_sadou) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬という難病を初めて知りました。5歳の男の子もお父さんもお母さんも本当にがんばっていて胸をうたれました。男の子の笑顔に私が元気をもらえましたo(^-^)o

— みーまむ (@miymum1699) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬
胸が張り裂けそうになる
難病の気持ちもわかるし
子供いるから子供がって思うと張り裂けそう
難病って知られてない病気だから自分や家族がならないと知ることないんだよな
俺も後縦靭帯骨化症も黄色靭帯骨化症なんてなってから知ったし
とりあえず頑張ってほしい
#報道特集

— コヤジ (@5PannacottaFugo) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬って病名が良くないような気がする…。トゥレット症の時も思ったけどある程度の知識と理解が市民に求められるからこういう特集はいいと思います。

#報道特集

— よね (@recras) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬

何でこんな病名にしたんだろ？

国葬に大金使うくらいなら難病で苦しんでる人達に使って欲しい

ガク君優しくて本当にいい子😭

#報道特集

— ゆきんこ (@yukinko0443) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬のガク君のことやってる！正直、初めてYouTubeのドキュメントで見た時は衝撃的だったけど、元気で可愛らしい普通の子供なんだよね。お父さんお母さんホントに頑張ってるし素敵なんだよ。キャスターの方も言ってたけど知る事の大切さね。

— おでん (@boc327) Sep 3, 2022

報道特集の道化師様魚鱗癬の子供と家族の姿に心打たれた

— モブ (@rinshoujo) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬…
自分も皮膚丈夫ではないけど…
医学が進歩しても治してあげられないのかな。何とかならないのだろうか…

— Cinnamon (@_Cinnamon_san) Sep 3, 2022

「ガクくん」でトレンド
andAUDITIONと道化師様魚鱗癬で入り混じり

— こっちねらー (@Jun_Coccinella) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬
初めて知った

賀久くんの笑顔と
素直な明るさに
胸が熱くなりました

早く治療法が見つかることを
切に願います

#報道特集

— 未緒 ᴹᴵᵂᴼᴼ (@miyy330) Sep 3, 2022

#報道特集
道化師様魚鱗癬。全く知らない病気でした。ご両親の献身的であり将来的なことまで考えた活動を是非とも応援したいです。
やっぱりこの番組、いい情報を提供してくれる。金平さん、ありがとうございます。

— 背番号ひよこ💙💛 (@WGQZNsKVfyoNcx6) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬から逃げるなぺらい丸

— 逃げるなぺらい丸 (@NigerunaP) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬という難病。知らなかった。辛そうで可哀想で見ていられない。
心ない人間がいるだろうとは思ったけど、やはり。こんな小さな子に向けて中傷するあほが理解できない。
これからも大変だと思うけど、このご家族にとって少しでも優しい世の中でありますように。
#報道特集

— anachronism (@anachronism1030) Sep 3, 2022

報道特集見てました。
道化師様魚鱗癬という難病と闘っている賀久くん、とっても朗らかで可愛い男の子だね。
賀久くんやご両親のこれからを陰ながら応援しています。

— まぁ (@mah_1430) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬、報道特集でやってるけど

辛いね(つд⊂)

自分もアトピー性皮膚炎で荒れてるところあるけど、その何倍も酷い状態が全身は辛いね

こんな辛い思いしてるのに誹謗中傷する人がたくさんいて

もし自分がそうだったらって考えられないのか

ほんと

— 毒Ｐ（崖っぷちフリーター） (@DokuPeta) Sep 3, 2022

難病の道化師様魚鱗癬の男の子
これから見た目の差別にあうだろうけどご両親や周りの温かい人の助けで強く優しく生きて欲しい
ただ痒いのは本当に辛いね
アトピー の新薬とか効かないのかな
#報道特集

— さくら (@SakurA_sAkU93) Sep 3, 2022

#報道特集　道化師様魚鱗癬　検索したら見た目の病状其の儘を病名にしたとか　既にそこから悲しい

— こひつじ (@Ke0vcDNo5x15Kgt) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬すごく勉強になった。
知識がないのが一番怖い。

— kbys7115 (@kbys7115) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬なんて知りませんでした…
本当に辛そう…痛そう…
早くよくなりますように…
#報道特集

— マリオネット 𝖈𝖔𝖒 𖣔 (@marionette_com) Sep 3, 2022

「道化師様魚鱗癬」という30万に一人の難病をTVで見た。障害者総合支援法の対象だと思うが、公的な支援だけでなく、周囲の協力が必須だと感じた。難病への理解が広がり、ご本人と両親にとって安心できる環境が整備される事を願っている✨＃報道特集

— yuyu@開運ソーシャルワーカー (@wudb6155) Sep 3, 2022

今日たまたまテレビ見てて、道化師様魚鱗癬という病気を初めて知りました。
小学生の息子と娘を呼び出し、テレビを見せました。
多くの人達にこの病気のことを知ってもらい、偏見や誹謗中傷のない世の中になることを願っています。
#道化師様魚鱗癬

— ｎｙｕｇｏ (@Nyugo2021) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の子供か

— Hiro (@Hiro416ZA2) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の男の子の特集を見た。
笑顔が印象的だったけど、日常生活を送るのも私の想像以上に制約が多くて小さな身体でものすごく頑張ってる。(もちろん親御さんが丁寧にケアされてるからなのもあるけど)
賀久くんの世界が広がるとともにに理解の輪も広がって欲しい。

#報道特集

— arietta (@rico_apple) Sep 3, 2022

報道特集の道化師様魚鱗癬の特集を見たよ。病名が…なんだかな…。子どもにも大人にも伝わりやすいように、皮膚ポロポロカユカユ病とかじゃだめ？
#報道特集
#道化師様魚鱗癬

— shacho_san (@san_shacho) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬
#報道特集
痒みや痛みが少しでも少なくなること
もう少し皮膚が落ち着く良いケア剤がご両親に届くようになるといいですね
製薬会社さんなどご協力頂けたらなと思います

— 蒼海 (@Bg5JTUd92hmvk4n) Sep 3, 2022

ニュース番組の特集で道化師様魚鱗癬という難病のお子さんとご家族の様子を見て、いろいろ考えさせられました。ご両親の取り組みの素晴らしさに脱帽しました。お母さまの「世界は優しいだけではない」という言葉が重かった。

— IAM (@iamiamjamjam) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の男の子の特集を見たけど俺だったら自杀殳する

— ゲイ王 (@toukai_kujira) Sep 3, 2022

報道特集の賀久くんのお話で
初めて道化師様魚鱗癬を知った
けれども賀久くんやご家族の取り組みを見てる間に、感覚が変わってくる
膳場アナが言っていた通り、「知る」ということは大切だなと思った

— ❀𐄙 𝚂𝚊𝚔𝚞𝚛𝚊 ݊ 𓂂❀𓏲🦋 (@michel8flyhigh) Sep 3, 2022

道化師様魚鱗癬の子ほんとしんどそう…
あんな傷だらけでお風呂1日2回入るの絶対痛いし沁みるし上がったあとも乾燥して痒いしで苦しいよな。
比べちゃいけないだろうけどアトピー持ちだから共感してしまった。

— ぷくりんちゃん (@pukurin33) Sep 3, 2022