皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
見た目から外出先で、冷ややかな言葉を掛けられることがあります。
目次
3日、午後5時半からの #報道特集
— 報道特集(JNN / TBSテレビ) (@tbs_houtoku) Sep 1, 2022
後半の特集は・・・
【皮膚の難病と闘う子の日常は】
ピエロと呼ばれた男の子…とは。
皮膚の難病、『道化師様魚鱗癬』と闘う日々を取材した。
「かゆいの嫌や」
予告動画をアップしましたので、ぜひご覧ください。
#TBS #JNN
難病・道化師様魚鱗癬と闘う家族への誹謗中傷を考えます~特別版「ピエロと呼ばれた息子」~定期配信型ドキュメンタリー #CBCドキュメンタリー
皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。 見た目から外出先で、冷ややかな言葉を掛けられることがあります。
道化師様魚鱗癬
— みくもぶるぼん (@micmo_19) Sep 3, 2022
5歳なのに皮膚の再生とかのために、成人男性が1日にとる2,400キロカロリーより取らなきゃいけないとかしんどいな
道化師様魚鱗癬のがく君テレビでやってた😳
— ちぢめん🍼れいな (@yuur_tidi) Sep 3, 2022
よくYouTubeで見てます。
元気で前向きながく君に励まされてます。
テレビから「がく君」って聞こえてえっ!!ってでかい声でた笑
#道化師様魚鱗癬
道化師様魚鱗癬のお子さんの特集見てて、
— ま き ー ん。(Mきん) (@makin9604) Sep 3, 2022
公園で遊んでたら他の子供たちが囲んで見てくるのを「皆が自分を見てくれるんだよね」って母親に話したってエピソード聞いて何か心に刺さった。
5歳になにかを教わった気がする32歳。
道化師様魚鱗癬。がくくん、強いね。私もこの難病はYouTubeで知ったけどまだまだ勉強だな〜。
— ひなの (@hi__naa26) Sep 3, 2022
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賀久くんものすごく明るくてかわいらしい子。道化師様魚鱗癬って知らなかったけど、完治できる病気になってほしいわ。もう賀久くんは十分頑張ってるよね。
— onu (@czlapi4a) Sep 3, 2022
#報道特集
— panipani_island (@bambooisland4) Sep 3, 2022
自分も難病を患う身です。
魚鱗癬…知人にもいます。
単なる見た目で受ける差別。
自分には解りません。
それは、鼻が低いとか目が小さいとか、容姿を気にする方々と何も変わらないのに。
「道化師様」誰が名付けたのでしょうか。
患者の気持ち、人生は置いて気ぼりなんですね…
道化師様魚鱗癬の特集は良かったです。
— jj (@Jjjrrokinawa) Sep 3, 2022
#報道特集
道化師様魚鱗癬なんてはじめて知った。若いご夫婦の、我が子への向き合い方に思うところがあった。受け入れ方が凄い。今想像力欠落した人が増えていると思う。笑顔あふれる小学校生活がおくれますように。
— bakumugi (@bakumugi) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬て名前つけたやつ…道化師ではなくない??
— anne (@48Y03oPFimcPGEN) Sep 3, 2022
何にしても相当つらそう。
大人になる頃には治療法見つかるといいな…
#報道特集 「道化師様魚鱗癬を知ってほしい」。30万人に1人の難病を抱える子どもについて。皮膚の難病で、皮膚が剥がれ落ちてきてしまい、様々な体調不良を抱えやすくなる。SNSの誹謗中傷については許し難いが、膳場キャスターも言っていたように知ることが大事だと思う。
— 加藤敦也 (@katosen) Sep 3, 2022
先程テレビで、
— 飴͙暁͙あ͙ず͙み͙ 🍬ご依頼受付再開 (@amezato_a) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬のことを初めて知りました。
皮膚がとても痛々しくて痒いって本当に辛いよなって😢
治療法が見つかることを願います。
ガクくんとご家族が楽しく明るく過ごしていけますように…!
道化師様魚鱗癬の子の誹謗中傷がまだとまらない〜みたいなニュースに メディアにでたりネットにのせなきゃいいのって親が言うくらいだからアレ 子供が将来どう言うかなあ テレビでて良かった言うかな
— ミフ (@sRSxKSewTx5M02V) Sep 3, 2022
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#報道特集
— 怪人・阿修羅丸(クレイジーギャル) (@ashuramaru_kai) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬と戦う人を叩いたり、笑う人って・・・・
手塚治虫さんのブラックジャックやアラバスターとか読んでないから、そーゆー事言えるんかねぇ?
重度の皮膚炎にならないとわからない?
魚鱗癬は知ってたけど、魚鱗癬に種類があるのは知らなかった・・・・
道化師様魚鱗癬のニュースを見ていた。そういえば中学校の時の先生が魚鱗癬だった様な気がする。
— あまるてぃー@RTA走者始めました (@A_MTea) Sep 3, 2022
でもそれ以上の…あれは…お子さんもそうだしご両親も本当に頭が下がります。
どうかあの家族に安らぎが訪れますように…。
道化師様魚鱗癬のガクくんの特集があったけど、匿名でも訴えられる世の中になったのに誹謗中傷する人絶えないな…
— えり (@love_sadou) Sep 3, 2022
ガクくん天真爛漫でめっちゃ可愛いのよね(*´艸`)
道化師様魚鱗癬という難病を初めて知りました。5歳の男の子もお父さんもお母さんも本当にがんばっていて胸をうたれました。男の子の笑顔に私が元気をもらえましたo(^-^)o
— みーまむ (@miymum1699) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬
— コヤジ (@5PannacottaFugo) Sep 3, 2022
胸が張り裂けそうになる
難病の気持ちもわかるし
子供いるから子供がって思うと張り裂けそう
難病って知られてない病気だから自分や家族がならないと知ることないんだよな
俺も後縦靭帯骨化症も黄色靭帯骨化症なんてなってから知ったし
とりあえず頑張ってほしい
#報道特集
道化師様魚鱗癬って病名が良くないような気がする…。トゥレット症の時も思ったけどある程度の知識と理解が市民に求められるからこういう特集はいいと思います。
— よね (@recras) Sep 3, 2022
#報道特集
道化師様魚鱗癬
— ゆきんこ (@yukinko0443) Sep 3, 2022
何でこんな病名にしたんだろ?
国葬に大金使うくらいなら難病で苦しんでる人達に使って欲しい
ガク君優しくて本当にいい子😭
#報道特集
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道化師様魚鱗癬のガク君のことやってる!正直、初めてYouTubeのドキュメントで見た時は衝撃的だったけど、元気で可愛らしい普通の子供なんだよね。お父さんお母さんホントに頑張ってるし素敵なんだよ。キャスターの方も言ってたけど知る事の大切さね。
— おでん (@boc327) Sep 3, 2022
報道特集の道化師様魚鱗癬の子供と家族の姿に心打たれた
— モブ (@rinshoujo) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬…
— Cinnamon (@_Cinnamon_san) Sep 3, 2022
自分も皮膚丈夫ではないけど…
医学が進歩しても治してあげられないのかな。何とかならないのだろうか…
「ガクくん」でトレンド
— こっちねらー (@Jun_Coccinella) Sep 3, 2022
andAUDITIONと道化師様魚鱗癬で入り混じり
道化師様魚鱗癬
— 未緒 ᴹᴵᵂᴼᴼ (@miyy330) Sep 3, 2022
初めて知った
賀久くんの笑顔と
素直な明るさに
胸が熱くなりました
早く治療法が見つかることを
切に願います
#報道特集
#報道特集
— 背番号ひよこ💙💛 (@WGQZNsKVfyoNcx6) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬。全く知らない病気でした。ご両親の献身的であり将来的なことまで考えた活動を是非とも応援したいです。
やっぱりこの番組、いい情報を提供してくれる。金平さん、ありがとうございます。
道化師様魚鱗癬から逃げるなぺらい丸
— 逃げるなぺらい丸 (@NigerunaP) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬という難病。知らなかった。辛そうで可哀想で見ていられない。
— anachronism (@anachronism1030) Sep 3, 2022
心ない人間がいるだろうとは思ったけど、やはり。こんな小さな子に向けて中傷するあほが理解できない。
これからも大変だと思うけど、このご家族にとって少しでも優しい世の中でありますように。
#報道特集
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