【緊急】Youtuber関根りさ、長男の希少難病「表皮水疱症の接合部型」を告白! 情報提供呼びかけ 

人気YouTuberの「関根りさ」(登録者数128万人)が、長男が極めて珍しい難病を患っていることを明かしました。

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人気YouTuberの「関根りさ」(登録者数128万人)が、長男が極めて珍しい難病を患っていることを明かしました。

昨年3月に第一子出産を発表した関根は、生まれてすぐに遺伝子疾患の表皮水疱症の接合部型であることが判明。

この病気は非常に患者数の少ない難病で、現在の医療では対症療法しかできないとのこと。関根は日本で初めてという治療も実施したが、効果はなく、現在も入院生活を送っている。

関根は、この動画を各国語に翻訳して拡散してほしいと呼びかけた。

動画

出展:Youtube

世界中の誰かへ

接合部型表皮水泡症 #表皮水泡症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB 連絡先:gunsotohohei@gmail.com 何か情報等ありま ...

関根りさのツイートより

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか?

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
gunsotohohei@gmail.com
までご連絡をよろしくお願い致します。

ネットの反応

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