第35回民教協スペシャルおひさま家族～りんくん一家10年の記録～」が、2月にテレビ朝日（6日[土]朝10:30‐11:25)ほか民間放送教育協会(民教協)加盟の全国33局で放送される。
目次
色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病気。神経障害も伴い、30歳ぐらいまでしか生きられないと言われている難病だ。日本全国で500人ほどの患者がいる。
静岡県富士市に住む清麟太郎(せい・りんたろう)くん(17歳)は、生後10カ月でこの病気の宣告を受けた。
6歳の頃の麟太郎くんは、日中こそ日光を遮断する帽子や服が手放せないものの、日が沈むと外に出て自転車を軽やかにこぎ、大好きなシャボン玉に興じる少年だった。祖父・利男さんの新聞配達の手伝いもすすんで行っていた。
小学校高学年になると病状は明らかに進行した。自転車には乗れなくなり、歩行器を使うことが多くなった。
だから、小学校最後の持久走大会は特別なものとなった。周囲の誰もが途中で棄権すると考えていたが、麟太郎くんは、同級生から大きく離されながらも、２キロを最後まで走り切った。「持久走大会を走り切ればまた１年頑張れる」と願う家族全員の期待に応えた。
12歳で歩行困難が出現し、15歳で起立不能、16歳で車いす使用が平均的だという、その機能低下の経過を麟太郎くんもたどっている。麟太郎くんにとって「生きること」とは、死に向かってのスケジュールをたどることなのだ。言語発達も遅れが生じ、最近では補聴器なしでは音も聞き取れない。
引用元：news.yahoo.co.jp（引用元へはこちらから）
出展：Youtube色素性乾皮症 難病（予備群）当事者香取の難病紹介
難病#障害#ヘルプマーク 色素性乾皮症→http://www.nanbyou.or.jp/entry/112 難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/ 特定非営利活動法人希少難病ネット ...
色素性乾皮症のりんくん一家の１０年の記録を見ている。心に突き刺さります。
— norinori (@norinor61872727) Feb 6, 2021
民教協SP「おひさま家族」見てる。
— くらげぼうろ (@huyubunsi) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の子の記録。
母親が「あの子見た？りんくんのこと見て笑ってたよ？」って涙ぐんで怒るのがね…分かりすぎてこっちも泣いた。
色素性乾皮症か
— ひま＆んちゃ (@IOBTGgjGsH8wMkJ) Feb 6, 2021
聞いてはいたけど、運動機能、聴力も衰え短命で15歳位迄しか生きられないとか！
スポンサーリンク
スポンサーリンク
色素性乾皮症のりんくん、家族が温かい。公園で冷やかす子供たちは、あれくらいの歳なら「世の中には色んな人がいるんだ」って分かる子もいるだろうけど、教えてもらえない環境で育ってるのかもね...。りんくんと対照的で社会の縮図だなって思った...。
— 星 (@mahou_kareru) Feb 6, 2021
お母さんの怒りや涙から気持ちが痛いほど伝わってくる。
— 🌸💀🌸 (@flowerskull22) Feb 6, 2021
うちもああやって公園とかで笑われる側だけど、色素性乾皮症やその他にも知られていない病気が沢山あって、色々な状況の人がいるって事を子供たちに知って欲しい。
#おひさま家族
色素性乾皮症のりんくんに10年密着したドキュメンタリー番組おひさま家族みた🥺祖母祖父父母も勿論だけどお兄ちゃんと弟くんが凄く優しく常に寄り添っていて…りんくんが紫外線カバー着けて公園に行ったら笑う子供達。泣いてしまう母。それ見てさりげなく注意しにいくお兄ちゃん。優しい子。
— ちえぽんぬ (@suilovechan) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の家族ドキュメンタリー
— ネモッコ (@mocotaro86) Feb 6, 2021
あのご家族はスゴいな
たまたまテレビで｢おひさま家族｣をやっていた。色素性乾皮症のりんくんの10年のドキュメンタリー。はじめてその病気を知った。本人や家族は、いい事ばかりじゃないけど、濃い時間を過ごしているなあと思った。
— にょこ (@nyoco3443) Feb 6, 2021
難病患者や障害者は本人も回りも不幸、と思い込んでいる想像力のない人に見て欲しかったな。あと、お外を散歩する時は帽子タイプのヘルメット付けてあげて。危ないから。
— えどこもん (@edocommonpeople) Feb 6, 2021
#色素性乾皮症 headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— みみ753💎🏹 (@_mimi) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— ANANo.1 (@ANANo119) Feb 6, 2021
スポンサーリンク
スポンサーリンク
泣いた(´；ω；`)ﾌﾞﾜｯ
— ネコのお母さん (@mama_nekoda) Feb 6, 2021
--色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/articles/524fe…
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— 静岡のヨン様ならぬコン様 (@shizuokakonsama) Feb 6, 2021
うちのオカンはこの病気。この病気だと判ったのは10数年前。数種類の型の中の軽症だから長生きできてるが数年に一度ガンができる。日光は避けたいが、それが難儀だ。
— 相澤梅安 (@baian0320) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
news.yahoo.co.jp/articles/524fe…
— T.M. Park (@fujiyamajackpot) Feb 6, 2021
おばあさんと2人で居た時に話をさせてもらったけど『誰も病気になりたくてなる人は居ない』と伝えると、おばあさんの目は潤んでました。
本人にしか分からないことが多々あるので簡単には言えないけど、病気なんか無くなれば良いのに‼️
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う(ザテレビジョン)
— ikko (@ikko69987820) Feb 6, 2021
只今視聴してます！
#Yahooニュース
news.yahoo.co.jp/articles/524fe…
スポンサーリンク
スポンサーリンク
Suzuverse（スズバース）のSuzuChatとは？評判・口コミで広がる癒やしのバーチャル会話
近年、メタバース空間でのコミュニケーションが注目を集める中で、「Suzuvers...
HAPPY STAR URANAIが日暮里谷中に新店舗をオープン！心と体の両面をケア #占い #ボディケア #HAPPYSTARURANAI
心と体のケアを同時に提供する新業態、HAPPY STAR URANAI＆BODY...
ミュージカル『チョコレート・アンダーグラウンド』が日比谷フェスティバルで初披露！ #ミュージカル #チョコレート・アンダーグラウンド #日比谷フェスティバル
ミュージカル『チョコレート・アンダーグラウンド』が日比谷フェスティバルでパフォー...
「ニンジャバットマン対ヤクザリーグ」万博トークイベント開幕！仲間たちが語る声優への情熱 #万博 #山寺宏一 #ニンジャバットマン
大阪・関西万博で開催されたトークイベントに、声優の山寺宏一と梶裕貴が登壇。このイ...
新たなるエンターテインメント体験！『AIミスマリンプロジェクト』が始動します！ #AIミスマリン #海物語 #人工知能
AIを駆使した新ファン体験『AIミスマリンプロジェクト』が始動。オーディションを...
Stray Kids静岡ショーを映画館で独占生中継！ファン待望のイベントが実現 #StrayKids #映画館生中継 #スキチュリトス
Stray Kidsのワールドツアー最終公演が映画館で生中継！メンバーが考案した...
渋谷で開催される「SHIBUYA Z FES 2025SPRING」の魅力とは #インフルエンサー #Z世代 #SHIBUYAZFES
2025年4月27日に渋谷スクランブルホールで開催される「SHIBUYA Z F...
新作RPG『BREAKERS : UNLOCK THE WORLD』の国内プロモーションをKADOKAWAが担当！ #KADOKAWA #BREAKERS #VICGAME
KADOKAWAが2025年4月26日リリースの新作アニメRPG『BREAKER...
SAPPORO COLLECTION 2025 SPRING/SUMMERがUP-Tとコラボ！限定Tシャツ登場 #UP-T #春夏コレクション #SAPPOROCOLLECTION
北海道最大のファッションイベント「SAPPORO COLLECTION 2025...
サンエックスとファンワークスが送る新アニメ『うそ探偵トマント』が2025年に登場！ #サンエックス #うそ探偵トマント #ファンワークス
サンエックスとファンワークスが手掛ける新キャラクター『うそ探偵トマント』が202...
Palette Paradeが贈る全国ツアー『Twilight Magic』の魅力をメンバーが語るインタビュー企画始動 #POETRYON #PaletteParade #TwilightMagic
エンタメメディア『POETRY ON』が、Palette Paradeの全国ツア...
革新的なバンブー建築で誕生した新しいスターバックスがロンボク島にオープン！ #スターバックス #バンブー建築 #BambooLab
インドネシア・ロンボク島に世界初のバンブー建築によるスターバックスがオープン。持...
「伝統万博2025」クラウドファンディング初目標達成！日本文化の次世代継承へと加速する #日本文化 #伝統万博2025 #粋響株式会社
「伝統万博2025」がクラウドファンディングで初期目標を達成し、次なる目標1,3...
アニソンダンス界の新星！「龍」が初のワンマンライブを成功に導く #ダンスライブ #REALAKIBABOYZ #龍
最年少メンバー・龍がアニソンダンスパフォーマンスチーム「REAL AKIBA B...
この記事に問題があると考えた場合、こちらから作者様にご連絡をお願いします。
