色素性乾皮症の少年「りんくん」とその一家10年の記録ドキュメンタリー 感想まとめ

第35回民教協スペシャルおひさま家族~りんくん一家10年の記録~」が、2月にテレビ朝日(6日[土]朝10:30‐11:25)ほか民間放送教育協会(民教協)加盟の全国33局で放送される。

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色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病気。神経障害も伴い、30歳ぐらいまでしか生きられないと言われている難病だ。日本全国で500人ほどの患者がいる。

静岡県富士市に住む清麟太郎(せい・りんたろう)くん(17歳)は、生後10カ月でこの病気の宣告を受けた。

6歳の頃の麟太郎くんは、日中こそ日光を遮断する帽子や服が手放せないものの、日が沈むと外に出て自転車を軽やかにこぎ、大好きなシャボン玉に興じる少年だった。祖父・利男さんの新聞配達の手伝いもすすんで行っていた。

小学校高学年になると病状は明らかに進行した。自転車には乗れなくなり、歩行器を使うことが多くなった。

だから、小学校最後の持久走大会は特別なものとなった。周囲の誰もが途中で棄権すると考えていたが、麟太郎くんは、同級生から大きく離されながらも、2キロを最後まで走り切った。「持久走大会を走り切ればまた1年頑張れる」と願う家族全員の期待に応えた。

12歳で歩行困難が出現し、15歳で起立不能、16歳で車いす使用が平均的だという、その機能低下の経過を麟太郎くんもたどっている。麟太郎くんにとって「生きること」とは、死に向かってのスケジュールをたどることなのだ。言語発達も遅れが生じ、最近では補聴器なしでは音も聞き取れない。
引用元:news.yahoo.co.jp(引用元へはこちらから)
出展:Youtube

色素性乾皮症 難病(予備群)当事者香取の難病紹介

難病#障害#ヘルプマーク 色素性乾皮症→http://www.nanbyou.or.jp/entry/112 難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/ 特定非営利活動法人希少難病ネット ...

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