第35回民教協スペシャルおひさま家族～りんくん一家10年の記録～」が、2月にテレビ朝日（6日[土]朝10:30‐11:25)ほか民間放送教育協会(民教協)加盟の全国33局で放送される。
目次
色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病気。神経障害も伴い、30歳ぐらいまでしか生きられないと言われている難病だ。日本全国で500人ほどの患者がいる。
静岡県富士市に住む清麟太郎(せい・りんたろう)くん(17歳)は、生後10カ月でこの病気の宣告を受けた。
6歳の頃の麟太郎くんは、日中こそ日光を遮断する帽子や服が手放せないものの、日が沈むと外に出て自転車を軽やかにこぎ、大好きなシャボン玉に興じる少年だった。祖父・利男さんの新聞配達の手伝いもすすんで行っていた。
小学校高学年になると病状は明らかに進行した。自転車には乗れなくなり、歩行器を使うことが多くなった。
だから、小学校最後の持久走大会は特別なものとなった。周囲の誰もが途中で棄権すると考えていたが、麟太郎くんは、同級生から大きく離されながらも、２キロを最後まで走り切った。「持久走大会を走り切ればまた１年頑張れる」と願う家族全員の期待に応えた。
12歳で歩行困難が出現し、15歳で起立不能、16歳で車いす使用が平均的だという、その機能低下の経過を麟太郎くんもたどっている。麟太郎くんにとって「生きること」とは、死に向かってのスケジュールをたどることなのだ。言語発達も遅れが生じ、最近では補聴器なしでは音も聞き取れない。
引用元：news.yahoo.co.jp（引用元へはこちらから）
出展：Youtube色素性乾皮症 難病（予備群）当事者香取の難病紹介
難病#障害#ヘルプマーク 色素性乾皮症→http://www.nanbyou.or.jp/entry/112 難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/ 特定非営利活動法人希少難病ネット ...
色素性乾皮症のりんくん一家の１０年の記録を見ている。心に突き刺さります。
— norinori (@norinor61872727) Feb 6, 2021
民教協SP「おひさま家族」見てる。
— くらげぼうろ (@huyubunsi) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の子の記録。
母親が「あの子見た？りんくんのこと見て笑ってたよ？」って涙ぐんで怒るのがね…分かりすぎてこっちも泣いた。
色素性乾皮症か
— ひま＆んちゃ (@IOBTGgjGsH8wMkJ) Feb 6, 2021
聞いてはいたけど、運動機能、聴力も衰え短命で15歳位迄しか生きられないとか！
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色素性乾皮症のりんくん、家族が温かい。公園で冷やかす子供たちは、あれくらいの歳なら「世の中には色んな人がいるんだ」って分かる子もいるだろうけど、教えてもらえない環境で育ってるのかもね...。りんくんと対照的で社会の縮図だなって思った...。
— 星 (@mahou_kareru) Feb 6, 2021
お母さんの怒りや涙から気持ちが痛いほど伝わってくる。
— 🌸💀🌸 (@flowerskull22) Feb 6, 2021
うちもああやって公園とかで笑われる側だけど、色素性乾皮症やその他にも知られていない病気が沢山あって、色々な状況の人がいるって事を子供たちに知って欲しい。
#おひさま家族
色素性乾皮症のりんくんに10年密着したドキュメンタリー番組おひさま家族みた🥺祖母祖父父母も勿論だけどお兄ちゃんと弟くんが凄く優しく常に寄り添っていて…りんくんが紫外線カバー着けて公園に行ったら笑う子供達。泣いてしまう母。それ見てさりげなく注意しにいくお兄ちゃん。優しい子。
— ちえぽんぬ (@suilovechan) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の家族ドキュメンタリー
— ネモッコ (@mocotaro86) Feb 6, 2021
あのご家族はスゴいな
たまたまテレビで｢おひさま家族｣をやっていた。色素性乾皮症のりんくんの10年のドキュメンタリー。はじめてその病気を知った。本人や家族は、いい事ばかりじゃないけど、濃い時間を過ごしているなあと思った。
— にょこ (@nyoco3443) Feb 6, 2021
難病患者や障害者は本人も回りも不幸、と思い込んでいる想像力のない人に見て欲しかったな。あと、お外を散歩する時は帽子タイプのヘルメット付けてあげて。危ないから。
— えどこもん (@edocommonpeople) Feb 6, 2021
#色素性乾皮症 headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— みみ753💎🏹 (@_mimi) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— ANANo.1 (@ANANo119) Feb 6, 2021
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泣いた(´；ω；`)ﾌﾞﾜｯ
— ネコのお母さん (@mama_nekoda) Feb 6, 2021
--色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/articles/524fe…
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
— 静岡のヨン様ならぬコン様 (@shizuokakonsama) Feb 6, 2021
うちのオカンはこの病気。この病気だと判ったのは10数年前。数種類の型の中の軽症だから長生きできてるが数年に一度ガンができる。日光は避けたいが、それが難儀だ。
— 相澤梅安 (@baian0320) Feb 6, 2021
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う（ザテレビジョン） headlines.yahoo.co.jp/article?a=2021…
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— T.M. Park (@fujiyamajackpot) Feb 6, 2021
おばあさんと2人で居た時に話をさせてもらったけど『誰も病気になりたくてなる人は居ない』と伝えると、おばあさんの目は潤んでました。
本人にしか分からないことが多々あるので簡単には言えないけど、病気なんか無くなれば良いのに‼️
色素性乾皮症の少年とその一家10年の記録から、家族のありようと生きることの意味を問う(ザテレビジョン)
— ikko (@ikko69987820) Feb 6, 2021
只今視聴してます！
#Yahooニュース
news.yahoo.co.jp/articles/524fe…
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とうきょうどーむ | 211731
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