皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
見た目から外出先で、冷ややかな言葉を掛けられることがあります。
目次
報道特集見てました。
— まぁ (@mah_1430) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬という難病と闘っている賀久くん、とっても朗らかで可愛い男の子だね。
賀久くんやご両親のこれからを陰ながら応援しています。
道化師様魚鱗癬、報道特集でやってるけど
— 毒P(崖っぷちフリーター) (@DokuPeta) Sep 3, 2022
辛いね(つд⊂)
自分もアトピー性皮膚炎で荒れてるところあるけど、その何倍も酷い状態が全身は辛いね
こんな辛い思いしてるのに誹謗中傷する人がたくさんいて
もし自分がそうだったらって考えられないのか
ほんと
難病の道化師様魚鱗癬の男の子
— さくら (@SakurA_sAkU93) Sep 3, 2022
これから見た目の差別にあうだろうけどご両親や周りの温かい人の助けで強く優しく生きて欲しい
ただ痒いのは本当に辛いね
アトピー の新薬とか効かないのかな
#報道特集
#報道特集 道化師様魚鱗癬 検索したら見た目の病状其の儘を病名にしたとか 既にそこから悲しい
— こひつじ (@Ke0vcDNo5x15Kgt) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬すごく勉強になった。
— kbys7115 (@kbys7115) Sep 3, 2022
知識がないのが一番怖い。
道化師様魚鱗癬なんて知りませんでした…
— マリオネット 𝖈𝖔𝖒 𖣔 (@marionette_com) Sep 3, 2022
本当に辛そう…痛そう…
早くよくなりますように…
#報道特集
「道化師様魚鱗癬」という30万に一人の難病をTVで見た。障害者総合支援法の対象だと思うが、公的な支援だけでなく、周囲の協力が必須だと感じた。難病への理解が広がり、ご本人と両親にとって安心できる環境が整備される事を願っている✨#報道特集
— yuyu@開運ソーシャルワーカー (@wudb6155) Sep 3, 2022
スポンサーリンク
スポンサーリンク
今日たまたまテレビ見てて、道化師様魚鱗癬という病気を初めて知りました。
— nyugo (@Nyugo2021) Sep 3, 2022
小学生の息子と娘を呼び出し、テレビを見せました。
多くの人達にこの病気のことを知ってもらい、偏見や誹謗中傷のない世の中になることを願っています。
#道化師様魚鱗癬
道化師様魚鱗癬の子供か
— Hiro (@Hiro416ZA2) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬の男の子の特集を見た。
— arietta (@rico_apple) Sep 3, 2022
笑顔が印象的だったけど、日常生活を送るのも私の想像以上に制約が多くて小さな身体でものすごく頑張ってる。(もちろん親御さんが丁寧にケアされてるからなのもあるけど)
賀久くんの世界が広がるとともにに理解の輪も広がって欲しい。
#報道特集
報道特集の道化師様魚鱗癬の特集を見たよ。病名が…なんだかな…。子どもにも大人にも伝わりやすいように、皮膚ポロポロカユカユ病とかじゃだめ?
— shacho_san (@san_shacho) Sep 3, 2022
#報道特集
#道化師様魚鱗癬
道化師様魚鱗癬
— 蒼海 (@Bg5JTUd92hmvk4n) Sep 3, 2022
#報道特集
痒みや痛みが少しでも少なくなること
もう少し皮膚が落ち着く良いケア剤がご両親に届くようになるといいですね
製薬会社さんなどご協力頂けたらなと思います
ニュース番組の特集で道化師様魚鱗癬という難病のお子さんとご家族の様子を見て、いろいろ考えさせられました。ご両親の取り組みの素晴らしさに脱帽しました。お母さまの「世界は優しいだけではない」という言葉が重かった。
— IAM (@iamiamjamjam) Sep 3, 2022
道化師様魚鱗癬の男の子の特集を見たけど俺だったら自杀殳する
— ゲイ王 (@toukai_kujira) Sep 3, 2022
報道特集の賀久くんのお話で
— ❀𐄙 𝚂𝚊𝚔𝚞𝚛𝚊 ݊ 𓂂❀𓏲🦋 (@michel8flyhigh) Sep 3, 2022
初めて道化師様魚鱗癬を知った
けれども賀久くんやご家族の取り組みを見てる間に、感覚が変わってくる
膳場アナが言っていた通り、「知る」ということは大切だなと思った
スポンサーリンク
スポンサーリンク
道化師様魚鱗癬の子ほんとしんどそう…
— ぷくりんちゃん (@pukurin33) Sep 3, 2022
あんな傷だらけでお風呂1日2回入るの絶対痛いし沁みるし上がったあとも乾燥して痒いしで苦しいよな。
比べちゃいけないだろうけどアトピー持ちだから共感してしまった。
スポンサーリンク
スポンサーリンク
この記事に問題があると考えた場合、こちらから作者様にご連絡をお願いします。