有望な薬が見つかったにも関わらず、治療法のない難病であるアルポート症候群の患者は全国にわずか３人しかおらず、商品化するための製薬会社が見つかっていないという問題が生じています。若いうちに末期の腎不全になり、人工透析なしでは生きられなくなるため、何とか患者を救う方法が必要とされています。
目次
出展：Youtubeアルポート症候群 【指定難病218】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介
難病#障害#ヘルプマーク アルポート症候群→http://www.nanbyou.or.jp/entry/4348 難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/ ...
本当になんとか
— 鈴音 (@2nBWYH98zcGXjJH) Mar 26, 2023
ならないかな twitter.com/kobeshinbun/st…
タケダとか一人の患者のために薬を作り続けるとかかっちょいいＣＭ出してたじゃないか？あれは嘘か。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— フォトン (@photon2039v2) Mar 26, 2023
DNAの変異による先天性の病気ってゲノム解析で特定が簡単になったし、DNAの合成も簡単に出来るようになったので薬を作るのも難しくないけど、患者が少ないからビジネスにはならないという問題があるんだな。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— 渡邉博之(魯) (@litulon) Mar 26, 2023
— 繝ㇹ゚繝ﾝ縺ㇶ閭梧勹縺ㇿ髻↑繧 (@osanponhiro) Mar 26, 2023
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ね？
— RNらりりん (@raririn_k) Mar 26, 2023
ここでも人の命より経済優先を国が許してる構図が。
#難病
#治験 twitter.com/kobeshinbun/st…
こういうのこそ「公助」で何とかならんか。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— sika２💙💛 (@sika2_) Mar 25, 2023
「アルポート症候群」の治療薬 twitter.com/kobeshinbun/st…
— たぬやん (@grafass) Mar 25, 2023
もうからない薬は作らない。これが多くの製薬会社の企業理念です。コロナの薬などはほとんど効かないにも関わらずもうかるのでいくらでも作る。恥を知ってほしい。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— Bando Nobuhiro (@BandoNobuhiro) Mar 26, 2023
たった1人のために薬作るとか言ってるコマーシャル流してる製薬会社なかったっけ twitter.com/kobeshinbun/st…
— 進藤ハルヒト🧊 (@sindouharuhito2) Mar 26, 2023
難病患者が少ないのは言うまでもないことなので、通常の薬とは別にシステムを作らないといけないのではないか。私も難病なので、他人事ではない。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— 雁屋優 (@yukariya07) Mar 26, 2023
医は算術 twitter.com/kobeshinbun/st…
— 無名虫 (@toshi162011) Mar 26, 2023
こういう人数が少なすぎる病は通常の薬とは別の仕組みで薬を作れたらいいのに… twitter.com/kobeshinbun/st…
— yukana (@yukana_scrap) Mar 26, 2023
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こういうの何とかならないのかな…ボランティアじゃないし、採算とれないとしんどいのはわかるんだけど…
— え〜と (@55eight55) Mar 26, 2023
いったいいくらくらいかかるんだろう…
世界規模で募ったら人数確保できたりしないかな… twitter.com/kobeshinbun/st…
ううう😭 twitter.com/kobeshinbun/st…
— けんたろうとむぎほの日常ฅ@院生/⌬薬剤師-CH₃ | Cute cats Life🐈 ☁︎︎ (@hotokeYK) Mar 26, 2023
製薬会社も営利企業だから気持ちはわかる。どうにか製造にこぎ着けられるのがベストだろうけど難しいんだろうね。 twitter.com/kobeshinbun/st…
— 32RAM(サニラム) (@32RAM) Mar 26, 2023
難病が治ったら、もう病院に来てもらえなくなるから。
— ちる໒꒱· (@sencha_0914) Mar 26, 2023
薬処方されなくなる。
治ったら困るから作らないんだよね?
医者も製薬会社も善人ヅラして薬を飲ませ続けて人殺ししたいだけ。
治療薬は治す薬ではなく、新たな病気を作り出す魔法のクスリ☠💊
所詮、石油でしょ? twitter.com/kobeshinbun/st…
何億必要なんだろう twitter.com/kobeshinbun/st…
— キラキラ☆キラキラ(国葬反対、壺割り賛成！！) (@naeoba) Mar 26, 2023
アホだな。
— S. TA (@s_dec24) Mar 26, 2023
『患者3人の薬』という目先の利益じゃなくて、『将来大金を産む薬を作れる頭脳集団』の青田買いだと、なぜ考えられないんだろう？考え方が「2位じゃダメなんですか？」と同じ。
こうやって衰退していくんだよ。
海外の製薬会社も名乗りないのかな？
中国、中国系がかっさらいそうだけど。 twitter.com/kobeshinbun/st…
軍備増強前にこっちじゃないの？ twitter.com/kobeshinbun/st…
— YUMI (@noir_yumi) Mar 26, 2023
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AMEDの資金は開発してくれるメーカーが見つからないと打ち切られてしまう。
— minako (@minako634) Mar 25, 2023
そもそもメーカーが開発（投資）しないからAMEDの資金を獲りに行くのに、なんだかモヤモヤするよね… twitter.com/kobeshinbun/st…
クラウドファンディング使えないかな、インフルエンサーの人に届いたらお金が集まるかも。🤔 ＃クラウドファンディング ＃インフルエンサー twitter.com/kobeshinbun/st…
— 巴紫 (@shiketomoe) Mar 26, 2023
核酸ってあたりに気遣いが感じられる twitter.com/kobeshinbun/st…
— 林 (@hamumania) Mar 25, 2023
これどうにか出来んもんかな……開発資金をネットで募るとかさ……辛すぎだろうが…… twitter.com/YahooNewsTopic…
— ガスおじさん💬 (@Gas_ojisan) Mar 26, 2023
開発費の打切りって、結局は人件費なんですよね。。
— 🍏Rosettey_Midori♪🌹LOVEsYOSHIKI_sama💙Forever😘💙 (@Rosettey_Midori) Mar 26, 2023
開発の手間はほぼ同じなので、人件費を含めた開発費の回収見込みが無い時は着手できないので。。さすがに患者数３人は。。
製法が難しくない場合に限り、大学がライセンスを保持したまま研究費を国庫から捻出し開発はCROに委託すればよいのでは？ twitter.com/YahooNewsTopic…
薬学部とか理学部化学科志望の浪人生で頑張って密造しません？すぐ消す twitter.com/YahooNewsTopic…
— 週監浪人オオタガオ (@otagao_jacken) Mar 26, 2023
会社様が採算取れないから死ねって言ってるリプ多くて流石だなっと思った twitter.com/YahooNewsTopic…
— arrie (@arrie_lapin) Mar 26, 2023
現実ってそーゆーもんだよね…。
— ちゃい (@ssatoshi1213) Mar 25, 2023
利益があっての商品化だもんなぁ。 twitter.com/YahooNewsTopic…
3人だとしても難病に効果がある薬ができたんだから、なんとかならんもんなんかな‥ twitter.com/YahooNewsTopic…
— りえかな (@riekana178) Mar 26, 2023
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商品化は何に幾らかかるんだろうか。 twitter.com/YahooNewsTopic…
— 𝙟𝙖𝙢𝙚𝙨𝙟𝙞𝙮𝙪.𝙘𝙤𝙢'23 (@jamesjiyu) Mar 25, 2023
私の両親も難病を患っておりました😣この話ほんと切な過ぎます😭 twitter.com/YahooNewsTopic…
— 昆虫博士(グッチ) (@Kiyo6237yui) Mar 26, 2023
3人だけじゃ採算取れないからなぁ twitter.com/YahooNewsTopic…
— ばなな (@Banana_fantasy_) Mar 26, 2023
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